Cette section traite du soutien aux membres de l’entourage, aux familles et aux personnes significatives de la personne en rétablissement. Cette terminologie implique les parents, les membres de la fratrie, les conjoints, les enfants, les amis ou toutes autres personnes intéressées par le processus de rétablissement d’un proche.

Importance des familles et des personnes significatives

Les membres de l’entourage (familles et personnes significatives) sont des acteurs privilégiés de l’histoire de vie de la personne en rétablissement. Ils ont une contribution essentielle dans le parcours de rétablissement. Les membres de l’entourage sont là, pour la plupart, avant, pendant et après la maladie. Les intervenants du réseau de la santé ne sont, le plus souvent, que de passage pendant une certaine période de leur vie. – Extrait d’un témoignage de famille

En 2012, près de 38 % des Canadiens avaient au moins un membre de leur famille aux prises avec un problème de santé mentale, et environ 35 % d’entre eux affirmaient que ce problème avait affecté leur emploi du temps, leur énergie, leur état émotionnel, leur situation financière, ainsi que leurs activités quotidiennes.

Pearson, C., L’incidence des problèmes de santé mentale sur les membres de la famille, Statistique Canada, 2015

Le rôle des familles et des personnes significatives

Les membres de l’entourage (familles et personnes significatives) sont considérés à la fois :

  1. Clients du réseau de la santé, en regard de leur détresse émotionnelle;
  2. Accompagnateurs, puisque bien soutenus, ils facilitent le cheminement vers le rétablissement de la personne;
  3. Partenaires dans leur pouvoir de donner leur point de vue relativement à l’organisation et à l’évaluation des services de santé mentale (modèle CAP – réseau avant de craquer).

Principes clés pour une collaboration réussie entre dispensateurs et familles

  • Pour améliorer la collaboration entre les membres de l’entourage et les dispensateurs de services, il est recommandé que les gestionnaires, intervenants, milieux communautaires, etc. puissent :

  • Identifier dès les premiers contacts qui sont les personnes significatives (membres de l’entourage, familles, amis). Selon leurs capacités et volonté, identifier avec eux les balises de leur implication dans le parcours de rétablissement de la personne ‘en tant qu’accompagnateur) ainsi que leurs besoins de famille (en tant que client).

  • Développer des stratégies d’intégration qui tiennes compte des droits des membres de l’entourage (familles, personnes significatives) dans les interventions.

  • S’assurer que les politiques et protocoles en matière de confidentialité et de divulgation d’information soient en place dans le respects des droits de chacun, et à jour dans une vision moderne de la notion de confidentialité.

  • Développer des services de soutien entre pairs de type pairs aidants familles et favoriser l’accès aux ressources destinées aux membres de l’entourage (familles,  personnes significatives). Pour le Québec, les informer des services dispensés par l’association de familles de leur région (www.avantdecraquer.com).

  • Donner aux membres de l’entourage (familles et personnes significatives) accès à l’information et à la connaissance sur la maladie, le rétablissement et les meilleures pratiques (information et connaissance globale, mais aussi individualisées sur la situation de la personne atteinte).

  • Offrir aux membres de l’entourage (familles et personnes significatives) une diversité de services de soutien, tout en leur fournissant des outils permettant l’auto-évaluation et l’autogestion de leurs propres besoins.

  • Lutter explicitement contre la stigmatisation et la discrimination vécues par les membres de l’entourage (familles et personnes significatives) et les reconnaître comme accompagnateurs à part entière.

    Inspiré de Repper J. & Machin L., ImROC, 2013; Worthington & Rooney, 2010

Visionnez notre capsule synthèse sur la collaboration entre les membres de l’entourage et les équipes traitantes ICI

Rappel de la mesure 1.4 du Plan d’action en santé mentale 2015-2020 du MSSS du Québec | Document PDF de la mesure (accès gratuit) | Document PDF du Plan d’action (accès gratuit)

Aussi: Guide d’accompagnement sur « La participation de personnes utilisatrices de services et de membres de l’entourage à la planification et à l’organisation des services », Direction de la santé mentale du Québec (DSM), MSSS

Principes clés pour familles afin de soutenir leurs proches en rétablissement

  • Pour soutenir la personne dans son rétablissement, il est recommandé que les membres de l’entourage (familles, personnes significatives) puissent :

    • Aider la personne à établir son plan de rétablissement, à identifier ses propres objectifs (et non ceux de la famille) et, à comprendre la maladie et ses impacts.
    • Mettre l’accent sur les forces et les réussites de la personne et lui insuffler de l’espoir.
    • Revoir les rôles et fonctions de chaque membre de l’entourage pour trouver un équilibre entre encourager la mise en action de la personne et protéger ses propres besoins (de distance, de repos, etc.)
    • Soutenir la plus grande autonomie possible chez la personne et redéfinir continuellement son rôle de soutien.

    Inspiré de Repper J. & Machin L., ImROC, 2013

Capsule thématique

Paroles de familles : Simon

Accès YouTube 

(durée : 11 min, 31 sec)

Paroles de familles : Lisette et Marie-Pier

Accès YouTube

(durée : 10 min, 18sec)

Paroles de familles : Michel

Accès YouTube

(durée : 8 min, 29 sec)

Témoignages de personnes ayant un proche atteint de maladie mentale

Réseau avant de craquer (Québec, Canada) – Site Web

Les essentiels

  • Guide des proches aidants en santé mentale: Un guide pour les aidants des personnes vivant avec une maladie mentale ou aux prises avec un trouble de santé mentale. Santé publique Ottawa ; Association canadienne pour la santé mentale; Association canadienne de santé publique; Mental Illness Caregivers Association; Services aux familles des militaires. Ottawa,ON: Santé publique Ottawa; 2016. Document PDF (accès gratuit)
  • L’Indispensable – Guide à l’intention des membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale, Québec, 2013.réseau avant de craquer. Document PDF (accès gratuit)
  • Guide d’information et de soutien destiné aux membres de l’entourage d’une personne atteinte de maladie mentale, Québec, 2012. IUSMQ. Document PDF (accès gratuit)
  • Guide pratique sur les droits en santé mentale : À l’intention des membres de la famille et de l’entourage des personnes ayant des problèmes de santé mentale, visant principalement à les informer sur des questions d’ordre juridique et à répondre à leurs préoccupations à cet égard. MSSS, Québec, 2009. Document PDF (accès gratuit) 
  • Dépliant simple. Aider un proche atteint d’une maladie mentale. Collectif. Prends soin de toi – AstraZeneca (2010). Publications Capsana, 4p, Document PDF (accès gratuit) 
  • Projet pilote d’implantation d’une intervention pairs aidants famille, SQS et IUSMM. Site web

Guide de soutien du MSSS pour le déploiement de la mesure 1.4 concernant les familles. Document PDF (à venir)

Recovery: a carer’s perspective. Implementing recovery through Organisational Change. Machin, K., and Repper J. (2013). Centre for Mental Health and Mental Health Network, NHS Confederation, 16 p. Document PDF (accès gratuit)

  • Sondage auprès des membres de l’entourage qui accompagnent un proche atteint de maladie mentale. Résultats. Québec, 2016, réseau avant de craquer. Document PDF (accès gratuit)
  • Santé mentale et justice, les familles et le refus de traitement d’une personne vivant avec un problème grave de santé mentale. Société québécoise de la schizophrénie. (2017). Revue Défi Schizophrénie, vol.21, n.1, mars 2017. Document PDF (accès gratuit)
  • Déclaration de Dublin. Irlande. EUFAMI. European Family Conference, conférence tenue le 24 mai 2013. Document PDF (accès gratuit)
  • Santé mentale: la famille et l’entourage. Levons le voile sur leur expérience, leur contribution et la reconnaissance de leur apport. Collectif – AQRP (2012). Revue le Partenaire, vol.20, n.4, hiver 2012. Revue complète (accès gratuit)
    • D’agent causal… à famille compétente :un regard sur la transformation du rôle des membres de familles dans les pratiques en santé mentale, MH Morin. Article PDF(accès gratuit)
    • Il était une fois une famille … H. Fradet.
    • L’éthique du care et la reconnaissance des besoins des proches aidants, G. Demers. Article PDF (accès gratuit)
    • Santé mentale et justice – Perspective des proches aidants : un sentiment d’impuissance, O.Beaudoin et JM Robert. Article PDF (accès gratuit)
    • Le Programme Enfance-Jeunesse … parce qu’il y a un verso à la maladie mentale! J.Belleau. Article PDF (accès gratuit)
    • Réseau entre-aidants: Un service en ligne pour les proches aidants, S.Fillion. Article PDF (accès gratuit)
    • Être proche aidant d’une personne vivant avec un trouble de santé mentale dans une société à haute vitesse, L.Leclerc, M. Lavoie-Tremblay, JP Bonin, A.Bonneville-Roussy, C. Briand et al. Article PDF (accès gratuit)

Activités gratuites d’échange de connaissances

Comment mieux impliquer et engager les membres de l’entourage (familles et personnes significatives) dans le rétablissement des personnes ?

Conférencières-invitées : Ann Fréchette, Véronique Phaneuf (équipe SIV, CSSS Champlain-Charles-Le Moyne)

Revisionnez la conférence sur YouTube

(durée : 58min)

De quelle manière peut-on soutenir les membres de l’entourage (familles et personnes significatives) et les intégrer dans le parcours de rétablissement de leur proche, tout en leur accordant leur place véritable comme partenaires ?

Ouvert à tous | Activité permanente

Accéder au Forum

  • Projet pilote d’implantation d’une intervention pairs aidants famille, SQS et IUSMM. |Page Web
  • Voir aussi les informations concernant la formation pairs-aidant famille ici bas :

Formation Pairs-aidant famille. (Attestation reconnue)

Devenez pair-aidant famille, la formation permettra d’acquérir les compétences pour offrir soutien, outils et information aux familles dont un proche vit avec un trouble de santé mentale.

DATE À VENIR

Prix pour les membres de la SQS (adhésion obligatoire) : 160 $ (Demande confidentielle d’aide financière au 514.251.4125 #0)

Pour plus d’informations :www.schizophrenie.qc.ca| 514.251.4125 #2

Documents audiovisuels et médias sociaux

  • Maladie mentale : avoir un proche qui refuse de se faire soigner (Québec, Canada) : Reportage sur les personnes atteintes de maladie mentale et leurs proches dans le cas d’un refus de traitement, dans le cadre de l’émission Une pilule, une petite granule (durée: 24 min, 29 sec)
  • Sortir la famille de l’ombre – Recovery Talks (Québec, Canada) : Blogue de quatre personnes (intervenants et utilisateurs de services en santé mentale) de l’Institut universitaire en santé mentale Douglas. Vidéo
  • Dépression : la mère que je me suis imaginée… (Québec, Canada) : Vidéo-conférence de Julie Vincelette abordant l’aspect de la maladie mentale d’un parent. S’adresse aux jeunes (durée: 10 min, 33 sec).
    • Vidéo-conférence> Vincelette, J.(2013).La mission secrète de Julia Léveillée. Ville-Marie: Éditions Z’ailées, 235p.

Formations offertes aux familles

Sites d’intérêt

  • Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale – Réseau avant de craquer (Québec, Canada): Regrouper, représenter et soutenir les associations de familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale au Québec. Site Web complet

  • Bibliothèque virtuelle: Articles divers sur la maladie mentale. Page Web

  • Répertoire des organismes membres par région. Page Web

  • Garder le CAP: Modèle permettant de se situer en fonction des différents rôles à titre de Client, d’Accompagnateur et de Partenaire pour les familles, les membres de l’entourage et les personnes significatives. Page Web

  • Le réseau Avant de craquer (38 associations) travaille actuellement à la signature de protocoles d’entente avec les CISSS / CIUSSS afin que les membres de l’entourage soient référés systématiquement vers les associations (volet Client). Entente conclue en Chaudière-Appalaches et en voie de l’être dans le Bas-St-Laurent. D’autres régions sont dans l’analyse de la proposition déposée par le réseau Avant de craquer.

  • Redonner un sens : Guide d’information pour composer avec la maladie mentale d’un proche. Document PDF (accès gratuit)

  • Dossier sur le rôle de soutien des membres de la famille (Qualaxia, Québec, Canada) : Dossier contenant des liens, des articles et des publications sur le rôle de soutien des familles, membres de l’entourage et personnes significatives de personnes en rétablissement.

  • Société québécoise de la schizophrénie – SQS (Québec, Canada) : Améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la schizophrénie et les psychoses apparentées, par le biais d’activités éducatives et de soutien, de prévention et de sensibilisation publique, de participations aux politiques gouvernementales et de contributions à la recherche, et ce, partout au Québec. Site Web

  • Programme Pair Aidant Famille, SQS-IUSMM : Projet d’implantation d’une formation et d’une intervention de type Pair Aidant Famille, partenariat SQS -IUSMM-CÉRRIS. Page Web

  • Dubé, St-Paul & Briand (2016). Le savoir expérientiel, pour et par les familles, une offre de service bonifiée en milieu hospitalier. Présentation du projet Pair Aidant Famille. Le Partenaire, 24(3). Article (achat en ligne)

  • Refer-O-scope, SQS : Outil d’aide à l’observation des signes avant-coureurs de la psychose, destiné aux membres des familles, aux proches, aux professionnels œuvrant dans les réseaux de l’éducation, de la santé et des services sociaux ainsi qu’aux jeunes. Questionnaire en ligne (accès gratuit)

  • Comprendre un premier épisode psychotique…pour mieux agir! Brochure destinée aux membres de l’entourage des personnes psychotiques. Document (accès gratuit)

  • Le pouvoir social des employeurs : comprendre, accueillir, investir. Brochure d’informations pour faciliter la réinsertion au travail des personnes atteintes de schizophrénie.

  • La schizophrénie : Comprendre et aider . Manuel de référence pour les proches. SQS. 2006. Document (accès gratuit)

  • Notion élémentaire sur la schizophrénie : Les familles s’entraident. SQS. 2002. Document (accès gratuit)

  • Société canadienne de la schizophrénie (Canada). Site Web complet

    • Apprendre à connaître la schizophrénie : Une lueur d’espoir. Un manuel de référence pour les familles et les soignants (4e ed.), SCS. 2012. Document (accès gratuit)

    • Learning about schizophrenia : Rays of hope. A reference manual for families & caregivers. (4e ed.), SCS.2012. Document (accès gratuit)

  • Vivre avec une personne atteinte d’une maladie mentale (Gouvernement du Québec – Conseils et prévention, Québec, Canada) : Donner des conseils, des références et faire de la prévention auprès des personnes vivant avec une personne atteinte d’une maladie mentale. Page Web

  • Le Réseau Aidant (Québec, Canada): Programme gratuit, bilingue et confidentiel qui permet de donner des renseignements et du soutien aux proches aidants et à leurs familles par le biais de télé-conférences. Page Web

    Pour connaitre les organismes de soutien pour les membres de l’entourage, accédez à la section.

Apprendre à se rapprocher sans agressivité

Partenaires

Ce dossier thématique est rendu possible grâce à la précieuse collaboration de plusieurs partenaires :

SITE WEB

FFAPAMM

Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale
SITE WEB

Avant de craquer

SITE WEB
SITE WEB
SITE WEB

SQS

Société Québécoise de la Schizophrénie et des psychoses apparentées
SITE WEB

En savoir encore plus…

À lire sur le sujet

  • Lavoie-Tremblay, M., Bonin, JP., Bonneville-Roussy, A., Briand, C., & al. (2012). Families and Decision Makers Experiences with Mental Health Care Reform: The Challenge of Collaboration. Archives of Psychiatric Nursing (APN) journal, 26(4), e41 – e50. Résumé (accès Pubmed) | Article (accès institutionnel)
  • Perreault, M., Rousseau, M., Provencher, H., Roberts, S. et D. Milton (2012). Predictors of Caregiver Satisfaction with Mental Health Services . Community Mental Health Journal, 48, 232 –237. Résumé (accès PubMed) | Article (accès gratuit)
  • Provencher, H., Perreault, M., St-Onge, M., Rousseau, M. (2003). Predictors of psychological distress in family caregivers of persons with psychiatric disabilities. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 10(5), 592-607. Résumé (accès PubMed) | Article (accès institutionnel)
  • Ricard, N., Bonin, J.-P., Ezer, H. (1999). Factors associated with burden in primary caregivers of mentally ill patients. International Journal of Nursing Studies, 36, 73-83. Résumé (accès Pubmed)  | Article (accès institutionnel)
  • Société Québécoise de la Schizophrénie (2017). Santé mentale et justice – Les familles et le refus de traitement d’une personne vivant avec un problème de santé mentale. Défi Schizophrénie, 21(1). | Accès gratuit PDF
  • Mueser, K. & Gingerich, S. (2006). The complete family guide to schizophrenia. Helping your loved one get the most out of life. Guildford Publications, Inc. 480 p. Livre (achat en ligne)
  • Amenson, C.S., Liberman, R.P. (2001). Dissemination of Educational Classes for Families of Adults with Schizophrenia. Psychiatric Services, 52(5), 589-592. Résumé (accès PubMed)  

Guide d’intervention

  • Family Psychoeducation Evidence-Based Practice KIT (SAMHSA, États-Unis) : Guider les fonctionnaires publics dans le développement de programmes de psychoéducation pour les familles qui impliquent un partenariat entre les consommateurs, les familles, les praticiens et les aidants. Site Web
  • Pharoah, F. M., J. Mari, et al. (2010). Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database of Systematic Reviews Dec 8(12). Résumé (accès PubMed) | Article (accès institutionnel)
  • Dixon, L., Adams, C., Lucksted, A. (2000). Update on family Psychoeducation for Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin, 26(1), 5-20. Article (accès gratuit)
  • SAFE Program – Mental Health Facts for Families (Oklahoma, États-Unis): Programme éducatif en 18 sessions offert aux familles de personnes utilisatrices de services en santé mentale. Site Web
  • Deleu, G., Chambon, O. (2004). Introduire la thérapie psychoéducative familiale dans la pratique psychiatrique – chapitre 5 du livre ” Thérapie psychoéducative familiale et psychoses chroniques’’ . Socrate Réhabilitation.
  • Deleu, G. (2004). Psychoéducation des familles de patients psychotiques . Socrate Réhabilitation.
  • Gosselin, D., & Viau, H. (2004). Famille et psychose : guide d’intervention. Québec: Centre hospitalier Robert-Gifford. Résumé (accès gratuit)

Organismes de soutien pour les membres de l’entourage

  • Fédération des familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale – FFAPAMM (Québec, Canada) : Regrouper, représenter et soutenir les associations de familles et amis de la personne atteinte de maladie mentale au Québec. Site Web

    • Garder le CAP: Modèle permettant de se situer en fonction des différents rôles à titre de Client, d’Accompagnateur et de Partenaire pour les membres de l’entourage. Page Web
    • Répertoire des organismes membres par région. Page Web
  • Association québécoise des parents et amis de la personne atteinte de maladie mentale – AQPAMM (Montréal, Québec, Canada) : Accueillir et apporter soutien et entraide aux familles et amis d’une personne atteinte de troubles mentaux. Faire de la psychoéducation, de l’information et de la sensibilisation auprès du grand public pour vaincre les préjugés. Site Web

  • Société québécoise de la schizophrénie – SQS (Québec, Canada) : Améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la schizophrénie et les psychoses apparentées, par le biais d’activités éducatives et de soutien, de prévention et de sensibilisation publique, de participations aux politiques gouvernementales et de contributions à la recherche,et ce, partout au Québec. Site Web

  • Agir contre la maladie mentale, Action on mental illness – AMI Québec (service pour les anglophones du Québec) (Québec, Canada) : Aider les familles et les proches à vivre avec les conséquences de la maladie mentale par des services de soutien, de formation, d’information et d’action sociale. Site Web

  • L’appui (Québec, Canada) : Contribuer au soutien des proches aidants qui fournissent, sans rémunération, des soins et du soutien régulier à des personnes aînées ayant une incapacité significative ou persistante susceptible de compromettre leur maintien à domicile. Site Web

  • Parents-espoir (Québec, Canada) : Soutenir et accompagner les personnes vivant ou ayant vécu un problème de santé mentale dans l’exercice de leur rôle de parents. Site Web

  • Ligne Parents (Québec, Canada) : Offrir un service d’intervention accessible jour et nuit, gratuit, confidentiel et offert par des intervenants professionnels à tous les parents d’enfants âgés de 0 à 20 ans du Québec. Site Web

  • Fondation des maladies mentales (Québec, Canada) : Prévenir les maladies mentales dans le but de réduire la souffrance des personnes atteintes et des familles, membres de l’entourage et personnes significatives en mobilisant les individus et la société. Site Web

Capsule vidéo d’introduction du thème 4 sur les Familles et personnes significatives

(durée : 20 min, 32 sec)

Pistes de réflexion suite au visionnement de la capsule.

Guide accompagnateur de la capsule pour amorcer une réflexion sur les divers rôles que jouent les membres de l’entourage (familles et personnes significatives) dans le soutien de leur proche, en partenariat avec le réseau de la santé | Document PDF